광주시 남구의회 김광수 의원이 제315회 임시회에서 발의한 ‘남구 희귀질환 관리 및 지원 조례안’이 24일 사회건설위원회 심사를 통과했다.

광주 남구의회 김광수 의원
광주 남구의회 김광수 의원

이번 조례안은 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리와 지원에 관한 사항을 규정하여 희귀질환으로 인한 개인적 ‧ 사회적 부담을 경감시켜 지역민의 건강 증진 및 복지 향상에 이바지하고자 제안됐다.

주요내용으로는 ▲조례의 목적과 용어 정의▲구청장의 책무에 관한 사항 ▲지원사업에 관한 사항  ▲중복지원의 제한에 관한 사항 등이 포함된다.

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김광수 의원은 “희귀질환으로 고통받는 이들이 겪는 어려움에 비해 제도적 지원이 미흡하다는 지적이 꾸준히 있었다”며 “이번 조례를 통해 관내 희귀질환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되고, 나아가 구민 전체의 건강증진과 복지향상에 기여할 수 있기를 바란다”고 전했다.

한편, 조례안은 오는 10월 29일 열리는 제315회 임시회 제4차 본회의에서 심의·의결을 통해 제정될 예정이다.

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