전남대병원, 제8회 모야모야 환우모임 ‘따뜻한 동행’ 개최

전남대학교병원(병원장 정 신)은 지난 달 30일 오전 10시부터 3시간 동안 병원 6동 8층 백년홀에서 ‘제8회 모야모야 환우모임 따뜻한 동행’을 개최했다.

이번 행사는 전남·광주권역 희귀질환 전문기관(화순전남대학교병원)과 전남대병원 신경외과가 주최했으며 모야모야병 환자와 보호자들이 한자리에 모여 질환에 대한 이해를 높이고 서로의 경험을 나누는 소통의 장으로 마련됐다.

지난 2015년부터 신경외과 주성필 교수가 주도해 매년 열리고 있는 모야모야 환우모임은 환자·보호자와 의료진이 직접 교류하며 희귀질환 관리의 중요성을 공유하는 뜻깊은 행사로 자리매김했다. 

이날 모임은 ▲개회식 ▲주성필 신경외과 교수의 ‘모야모야병의 최신 동향’ 강연 ▲전남대병원 사회사업실 사회복지사의 사회보장제도 안내 ▲‘마음 보듬기 아로마테라피–애플 폼 클렌저 만들기’ 체험 프로그램 등으로 진행됐다.

특히 참가자들은 직접 향기 테라피 제품을 만들며 심리적 안정을 도모하고, 서로의 이야기를 나누는 시간을 통해 질환으로 인한 스트레스를 해소하는 등 정서적 유대와 회복의 의미 있는 시간을 가졌다.

전남대병원 신경외과 주성필 교수는 “희귀질환 환자들이 질환에 대한 올바른 정보를 얻고 정서적 지지를 받을 수 있도록 앞으로도 다양한 교류 프로그램을 지속적으로 운영하겠다”고 말했다.

한편, 모야모야병은 뇌혈관이 특별한 원인 없이 점차 막히거나 폐색되면서 이로 인해 뇌 기저부에 모야모야라는 혈관이 만들어지는 만성적으로 진행하는 뇌혈관질환이다. 소아에서는 주로 허혈성 증상, 성인에서는 출혈성 경향이 나타나며 지속적인 관리 및 수술적 치료를 통해 증상의 악화를 예방할 수 있다.